『アルビノを生きる』

メラニンの生合成に支障をきたす遺伝子疾患で、日本では1万人から2万人にひとりの割合で生まれる先天性白皮症（アルビノ）。遺伝子そのものは50～100人にひとりの割合で持っているそうだ。メラニン色素が少ないため、髪は白か金髪、肌は白く、眼は青や薄い茶色の場合が多い。紫外線に対する抵抗力がなく、弱視を伴うことも多い。
そんなアルビノの人々を取材し、彼らがどのような人生を歩んでいるのかを詳細にレポートした一冊。

一昔前には「白子」と呼ばれ、「世間に対してみっともない」「先祖のたたり」など言われ、隠れるように生きるしかなかったという。今でも外見がほかの子供と異なることからいじめを受けたり、就職・結婚などに際して不利であることも少なくないという。髪を黒く染め、目立たないようにひっそりと生きてきた人々が、インターネットを通じてつながりあったり、当事者としてアルビノの情報を発信したりして、徐々に状況が変わってきているそう。

古来、アルビノの動物は吉祥とされて、「白鹿」「白鷹」はめでたいものとして酒の銘柄にも使われているし、白い亀が見つかったと元号を変えたり、神として扱われたりもしてきた。
少し前に観た映画『魔女と呼ばれた少女』にもアルビノの少年が登場するが、神秘的な存在感が、畏怖とその裏返しの差別につながるのかもしれない。

『アルビノを生きる』
川名 紀美　著
河出書房新社　刊
2013年6月　初版発行

★参考
石井更幸さんのサイト「白い旅人」
関西方面のアルビノの交流会「ドーナツの会」
書評日刊サイゾー
身の毛もよだつアフリカの蛮行「アルビノ狩り」